L'association "Syndrome de L'A.R.C Maël"
Cette association avait pour but d'aider un enfant concernée par le syndrome rare dénommée : ARC syndrome (Arthrogrypose, anomalies rénales et cholestas). Maladie génétique rare. Aujourd'hui nous continuons notre mouvement pour faire connaître ce syndrome de l'ARC .Nous savons tous qu'il faut un début pour que les choses avancent. Elle permettra d'entrer en contact avec d'autres familles afin de partager les expériences vécues et à venir ; de pouvoir donner tous les soins aux personnes qui pourraient souffrir du syndrome. Nous essayons de faire avancer les recherches sur le syndrôme ARC, et ce par notre activité auprés de centres de recherche, médecins ... et de leurs mises en relation. En France, il faut savoir qu'il est trés difficile d'avoir un médecin ou centre de recherche compétent dans le syndrome ARC qui donne quelques conseils. (Pour l'instant ?) Nous tenons tout particuliérement à remercier le Professeur Cocha Pierre de Lyon pour sa mobilisation. Ainsi que l'assosiation pour l'information et la recherche sur les maladies Rénales et Génétique : A.I.R.G
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Nathan Hightower Benefit Event Sunday,march 27,2011 - Mars 2011
Cette événement le 27 mars a lieu en Amérique pour un enfant atteint de l'A.R.C. syndrome (maladie génétique rare). Car l'assurance maladie ne prend pas tous les soins en compte. Nathan Hightower Benefit Event Friends of the Hightower family have organized to help them financially as they care for their infant son Nathan and his ARC Syndrome diagnosis. la suite
photo du concert 2009 - Septembre 2010
Voici quelque photos des groupes qui sont venus ZAMALION la suite
The A.R.C. syndrom - Octobre 2009
Description qui nous a été communiquer par MR Paul Gissen Description qui nous a été communiquer par MR Paul Gissen Arthrogryposis, Renal Dysfunction and Cholestasis syndrome (ARC) is a severe inherited disease, which affects newborn boys and girls. Babies with ARC do not produce bile in the liver (cholestasis), their kidneys waste important substances in the urine (renal dysfunction) and they are born with join contractures (arthrogryposis). Children with ARC grow (...) la suite
laboratoire de recherche - Septembre 2009
Voici les coordonnées du centre de recherche pour le syndrome de l'A.R.C MR Paul Gissen GSK Senior Clinician Scientist Fellow Honorary Consultant in Paediatric Metabolic Diseases Section of Medical and Molecular Genetics University of Birmingham tel : (0044)+121 4158529 mobile : (0044)+7979547619 Inherited Metabolic Diseases Unit Birmingham Children's Hospital tel : (0044)+0121 3339908 fax (0044)+121 (...) la suite
QU’EST CE SYNDROME DE L’ARC - Août 2009
Le Syndrome de L'ARC L'ARC (Arthrogryposes, anomalies Rénales et Cholestase) syndrome est une maladie génétique rare touchant de nombreux organes. Muscles et articulations, reins et foie qui sont majoritaires dans la plus part des cas. Décrite initialement en 1973 par Lutz-Richner et Landolt puis par Nezelof en 1979, sa fréquence est faible. Depuis, plus de cas ont été décrits dans la littérature médicale. Mais vraisemblablement il y a encore plus de cas. Une mutation d'un (...) la suite
PREMIER DON REALISE EN SEPTEMBRE 2007 - Août 2009
Ce premier dons de 7 000€ a pu être réalisé le 22 septembre 2007 à la salle Belem de Paimbœuf. L'association Syndrome de l'A.R.C. Maël a été crée en Septembre 2005 avec seulement 2 ans existence et sans subvention. Dans un premier temps il est important de remercier tout les bénévoles et également non bénévoles qui ont apporter leur soutient à l'association aux cours des divers évènements. Ainsi grâce à celle-ci réalise par l'association syndrome de l'A.R.C. Maël dont (...) la suite
CONCERT MAËL LE 10 OCTOBRE 2009 A ST BREVIN LES PINS (44) Salle de l’ETOILE de JADE 5e édition - Août 2009
venez nombreux les points de réservations : ST BREVIN LES PINS - E. LECLERC CORSEPT - CAFÉ DES AMIS PORNIC -E.LECLERC ST PÈRE EN RETZ - GRAND HÔTEL ST NAZAIRE - CULTURA PAIMBOEUF - BUREAU DE TABAC Tout le bénéfice de cette soirée est reversé à la recherche sur le syndrome de l'A.R.C. (Arthrogrypose ,anomalies Rénales et Cholestas) maladie génétique rare et mortel puisqu'elle entraine le décès des enfants au cours de la première année. Pour en savoir plus sur ce syndrome DERNIÈRE (...) la suite
LOTO DEC.2008 A ST PERE/RETZ - Août 2009
Ce LOTO a été organisé le 17 décembre 2008 à la salle de la bergerie à St Père en Retz. En avril 2008 4 jeunes lycéennes Pauline,Élodie,Jessica et Élodie dans le cadre de leur formation de Bac Pro Service aux personne en milieu rural du lycée de la Motte (44) ,se sont engager auprès de l'association d'organisé un loto sans aucun financement dans le but de réaliser un don pour aider la recherche sur le syndrome de l'A.R.C .donc reverser au centre de recherche de l'Université de Children (...) la suite
DON REALISE EN 2008 PENDANT LE CONCERT - Août 2009
Photo remise de dons au Docteur Paul Gissen Pour cette année 2008 l'association Syndrome de l'A.R.C. Maël a fait son 2eme don au Professeur Paul Gissen, généticien de l'université de Birmingham Angleterre.Et que nous rappelons encore est le seul centre de recherche pour cette maladie. Un chèque de 1.500€ lui a été remit pour continuer ses recherches sur le syndrome de l'ARC. Les recherches avancent puisqu'il est en ce moment (octobre 2008) en train de crée des souris avec le gêne du (...) la suite
Concert Maël 2008 4ème édition - Octobre 2008
Avec : San'jyla // Nomade Spirit //Babiroussa //Service Compris THEME Soirée organisée dans le but de récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome de l'ARC (maladie génétique rare) et de faire découvrir cette association crée il y a maintenant 3 ans. Tout le bénéfice de cette soirée est au profit de la recherche. Cette année nous avons la visite du généticien anglais Mr Paul Gissen qui travail sur ce syndrome. BABIROUSSA http://www.babiroussa.net/ REMISE DU DON AU (...) la suite
tout site
CONCERT MAËL 06 OCT. 2007 A 20H - Septembre 2007 - fr
VOUS POUVEZ RESERVER DES A PRESENT SUR BILLETREDUC.COM lien hypertexte la suite
Photos du concert - Mars 2007 - fr
photos des groupes participant au concert du 7 octobre (voir article précédent). http://encoursderoot.free.fr www.myspace.com/taxyfolia la suite
Les Statuts de l’Association - Mars 2007 - fr
Les statuts de l'Association TITRE I : OBJET ET COMPOSITION ARTICLE PREMIER- il est fondé entre les adhérents aux présents status une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre : Syndrome de L'A.R.C Maël ARTICLE .2- cette association a pour but : De rentrer en contact avec des laboratoires de recherches sur les maladies génétique, médecins, (...) la suite
Membres du Bureau - Mars 2007 - fr
MEMBRES DU BUREAU Monsieur PETE Didier : Président. Monsieur PETE Janick : Vice-président. Madame DAVID Yasmina : Secrétaire/ Trésorier Pour tous contact avec le bureau vous pouvez contacter par mail en indiquant le poste de la personne : assomael.org@voila.fr la suite
Concert le 7 octobre à Paimboeuf - Octobre 2006 - fr
Samedi 07 octobre 2006 à Paimboeuf Salle Jean-Cutullic A partir de 18h30 Apero mix par Nazsystem Very Happy A partir de 20h00 concert Twisted Evil Taxy Folia (charente maritime) rock ska festif Twisted Evil Zama'lion(vendée) reggae festif Rolling Eyes Sound Track Dumpin' (St Nazaire44) blues rock Wink En cours de root (Charente maritime) root Cool Cap recif[ (Paimboeuf)[/img] rock progressif Surprised Agogo band( St Brévin) percu et chant restauration sur place kebab ... parking (...) la suite
L’Association Jeunesse Ludyc fait un don - Janvier 2006 - fr
Lâché de ballons - Novembre 2005 - fr
Vendredi 28 Octobre 2005 à 16h30 derrière la salle des sports A la fin de la marche des enfants pour halloween mise en place par Johnny Augeard Président des Carnavaliers et le Centre Socio Culturel de Paimboeuf. Ce lâché de ballons avec des cartes est organisé par l'association Pour Maël dans le but de faire connaître et soutenir l'association à leurs atterrissages. OÙ ?? Des cartes seront mis a disposition des enfants et adultes désirant y (...) la suite